Hospital Universitário Alcides Carneiro integra estudo internacional sobre raquitismo hipofosfatêmico
Com o objetivo de se conhecer a história natural do Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao Cromossomo X, o Hospital Universitário Alcides Carneiro, da UFCG e vinculado à Rede Ebserh, começou a participar de um estudo internacional que conta com a participação de 35 centros de pesquisa distribuídos nos Estados Unidos, Canadá e América Latina.
A história natural da doença diz respeito às características da população que a possui, isto é, apresenta um retrato de como a doença se manifesta em diversas fases da vida. Tal conhecimento é de suma importância, principalmente para as doenças raras, como é o caso do Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao Cromossomo X. Por ter uma prevalência de 1 para 20.000 a 1 para 25.000, torna-se difícil possuir informações suficientes sobre a doença. O estudo pretende justamente preencher as lacunas sobre como o raquitismo hipofosfatêmico se apresenta em seus portadores, além de pesquisar sobre a eficácia e segurança de um novo tratamento.
“O objetivo é estudar 500 pacientes no mundo, de diversas faixa-etárias, com ou sem tratamento, para se saber exatamente como a doença se apresenta desde criança até adulto, e, assim, integrarmos esse conhecimento”, explicou a médica geneticista do HUAC, Professora Paula Frassinetti Vasconcelos de Medeiros.
A nova medicação burosumabe foi aprovada pela Anvisa ano passado, depois de ter sido aprovada nos Estados Unidos e Europa e consiste em um tratamento imunológico, que reduz a perda de fosfato pela urina e aumenta a absorção de vitamina D e fósforo no intestino. Esse novo tratamento se dá através de uma injeção subcutânea, de 15 em 15 dias para crianças e mensalmente para adultos. Como explicou a Dra. Paula Frassinetti, o método de tratamento até então existente consistia no recebimento de uma solução de fosfato várias vezes ao dia, além da reposição de cálcio, o que dificultava muito a aderência ao tratamento, além de resultados clínicos insatisfatórios – baixa estatura e necessidade de cirurgias ortopédicas em membros inferiores.
O Hospital Universitário Alcides Carneiro iniciou sua participação nesse estudo no dia 17 de fevereiro, com 10 pacientes envolvidos.
A participação dos pacientes no estudo é realizada através de questionários que avaliam vários aspectos da saúde e qualidade de vida, além da realização de exames físicos, exames sanguíneos, radiografias ósseas, ultrassonografias renais, cujas análises são centralizadas nos Estados Unidos.
O HUAC foi selecionado por já ter participado de um outro estudo internacional, realizado entre 2012 e 2014. “Nós tivemos uma experiência muito positiva ao participar de um estudo internacional multicêntrico para o teste de uma droga para o tratamento de uma doença extremamente rara, mucopolissacaridose tipo IVA, mas com elevada frequência aqui na Paraíba. Com isso, nós ganhamos experiência e provavelmente credibilidade, que permitiram que o HUAC da Universidade Federal de Campina Grande fosse selecionado para essa nova pesquisa clínica internacional multicêntrica”, explicou Dra. Paula.
Na América Latina, o estudo tem 10 centros distribuídos entre Argentina, Chile, Colômbia e Brasil. No Brasil, os centros participantes são: Hospital Universitário Alcides Carneiro, em Campina Grande; Centro de Estudos em Terapias Inovadoras (CETI), em Curitiba; e, em São Paulo, o Instituto de Medicina Avançada (IMA) e o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
RAQUITISMO HIPOFOSFATÊMICO – X
O raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X AO CROMOSSOMO X é uma doença rara, mas é a forma mais comum de raquitismo hereditário, sendo uma doença cronicamente incapacitante, caracterizada pela perda exagerada de fósforo pela urina e deficiência na absorção intestinal de cálcio e fósforo. Com isto, o paciente apresenta deficiência significativa no crescimento, deformidades ósseas, sobretudo nos membros inferiores, dores ósseas, fraturas e abscessos dentários frequentes.
Sobre a ebserh – Desde dezembro de 2015, o HUAC-UFCG é filiado à Rede Hospitalar Ebserh. A Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), vinculada ao Ministério da Educação (MEC), foi criada em 2011 e, atualmente,
administra 40 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência.
Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), e, principalmente, contribuem para a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas. Devido a essa natureza educacional, os hospitais universitários são campos de formação de profissionais de saúde. Com isso, a Rede Hospitalar Ebserh atua de forma complementar ao SUS, não sendo responsável pela totalidade dos atendimentos de saúde do país.
Acompanhe as notícias do Portal do Litoral PB pelas redes sociais: Facebook e Twitter